Birleşmiş Milletler’e üye ülkeler tarafından otizm konusunda farkındalık yaratmak amacıyla takvime işlenen ‘2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde Türkiye otizm konusunda ne kadar bilinçli? Otizm farkındalığı yüksek olan ülkelerin başarısının formülü nedir? Otizm konusunda farkındalık yaratmak için atılacak en değerli adım nedir, otizmin tedavisi var mı? Otizmli bireylerin uyum süreçlerine katkı sağlamak için ülkelerin ve toplumun sorumlulukları nelerdir? Erken çocukluk döneminde teşhis konulan otizmli çocuklar için aileler nasıl bir yol izlemeli? Bilim Sıhhat Haber Ajansı’nın (BSHA) konuyla ilgili sorularını yanıtlayan Ankara Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Cengizhan Soneren, “Şu anda Türkiye’de doğan her 36 çocuktan 1’i dünyaya geliyor. dünyaya otizm teşhisi konduğunda, otizm konusunda farkındalık sözde kalmamalı, atılması gereken adımlardan biridir. Erken çocukluk döneminde yoğun özel eğitim. Bu konuda herkesin sorumluluk alması gerekir” dedi.
Otizmin Farkında Mıyız?
Otistik Spektrum Bozukluğu; Otizm farkındalığını yaygınlaştırmak amacıyla her yıl 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü olarak kabul edilmektedir. Ankara Başşehir’in İncek semtinde otistik çocuğu olan bireyler tarafından kurulmuştur. Otizm Vakfı kapılarını BSHA’ya açtı. 2010 yılı sonunda kurulan vakfın kurucularına Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından ücretsiz olarak tahsis edilen 8 dönümlük alan üzerine kurulu 3 villada otizmli aileler ve çocukları için bir yaşam kuruldu. Aynı zamanda otizmli bir erkek çocuk babası olan Cengizhan Soneren, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde vakıf projesi fikrinin nasıl doğduğunu, ülke genelinde kurulan organizasyonların aileler ve insanlar için önemini anlatarak sorularımızı yanıtladı. otizmli çocuklar ve otizm farkındalığında başarıya nasıl ulaşılacağı. Soneren, ‘Otizmin farkında mıyız?’ Konuyla ilgili değerli açıklamalarda bulunarak, “2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde maalesef ‘Otizmin farkında mıyız?’ Sorunuza evet diyemeyiz. 2023’te Türkiye’de yıllardır savunduğumuz bir şey var. Otizmin bir hastalık olmadığı, otizmin gelişimsel bir bozukluk olduğu ve tedavisinin ağır özel eğitim olduğu dünyada kabul gören bir tanım. Evet otizm bir hastalık değildir, rastgele ilaç tedavisi yoktur ve tek tedavisi çocukluk çağında, ilk 6 yaşında ağır özel eğitimdir. Otizm, zihinsel engelli bireyler arasında en çok zorlanılan gelişimsel bozukluklar arasında ilk sırada yer almaktadır. Yaygın bir gelişimsel bozukluk olarak da tanımlanan otizmde sosyal ve zeka geriliği, tekrarlayıcı davranışlar gibi durumlar konuşmanın konusudur. Bu hem çocuğun hem de ailesinin hayatını zorlaştırır. Eskiden 6 bireysel 2 ya da 4 küme şeklinde eğitim programı vardı, şimdi 8 bireysel 4 küme şeklinde ilerleyen bir eğitim süreci var. Ama ne yazık ki dünyada otizm eğitiminde uygulanan sistemlerin çok gerisindeyiz.”
36 Doğumdan 1’inde Otizm Var!
Otizm Vakfı Başkan Yardımcısı Soneren, ABD’de 2021 yılında yapılan araştırmalara göre her 36 doğumda 1 çocuğa otizm teşhisi konulduğuna dikkat çekerek, “Az önce farkındalık duyuruları hazırladık ve görülme sıklığının her çocuktan 1 olduğunu söyledik. 44 doğum olurken, bu sayı ABD’de 36’da 1. indiği açıklandı. Otizmin artan yüzü dünyayı tehdit etmeye başladı. Otizm için tek tedavi yöntemi, özellikle yaşamın ilk altı yılında, genç yaşta ağır eğitimdir. Otizmli bir çocuk için ağır eğitim bir haktır, nasıl ki ilkokula giden bir çocuk haftada 30 saat eğitim alıyorsa, otizmli çocuklarımızın da 30 saat eğitim alması zorunludur. Bu eğitim sürecinin alt yapısının oluşturulması, eğer bu eğitimin sınıf ortamında gerçekleştirilememesi durumunda otizmli çocukların durumları dikkate alınarak bu veriler doğrultusunda bir eğitim sistemi hayata geçirilmelidir. Yine ABD’de yapılan bir araştırmaya göre her iki otistik kişiden birinin çocukluk döneminde ağır eğitim aldığında sürekli akran eğitimi düzeyine ulaştığı ortaya çıkmıştır. Buradan yola çıkarak, küçük yaşta otizm teşhisi konulan çocukların yoğun bir özel eğitim uygulanarak hayata kazandırılması ve böylece tüketici değil, üretici konumuna getirilmesini savunuyoruz.”
Otizmli çocukların ötekileştirilmesine son verilmeli!
Soneren, “Otizmli bir çocuğun ilk altı yıl ağır bir eğitim alması ve ardından akran eğitimine devam etmesi, sonrasında ortaokul veya lisede yaşanan sıkıntıların giderilmesinde büyük bir kazanımdır. Eğitim sisteminde hem okul müdürlerinin, hem öğretmenlerin, hem de ailelerin otizmli çocuklara yönelik ötekileştirici tutumlarını değiştirmeleri zorunludur. Otizmli çocukların akranları ile ortak bir alanda eğitim sürecine dahil edilmeleri ve ötekileştirilmemeleri gerekmektedir. Ötekileştirme, dışlama, sınıflarda çocuk istememe hem aileler hem de çocuklar için olumsuz sonuçlar doğurmaktadır.
Otizm Farkındalığı Ülkelerin Gelişmişlik Düzeyiyle Doğrudan İlişkilidir
Eğitimcilerin, otizmin bulaşıcı bir hastalık olmadığı bilincine ulaşması gerektiğini vurgulayan, ebeveynlerin otizmli bir çocuğun akran eğitimi bilincine sahip olması gerektiğini, onun bir birey olduğunu ve yaşama geçirilmesi gerektiğini bildiğini vurgulayan Başkan Yardımcısı, Soneren, “Gelişmiş ülkelerde otizm veya benzeri gelişimsel bozukluklar konusunda farkındalık yaratmanın daha rahat bir yolu var. geçilmektedir. Ülkemizin yaşadığı sorunlar, özellikle ekonomi, sosyal, kültürel ve eğitimsel sorunlar, ne yazık ki otizm farkındalığında engeller yaratabilmektedir. Ülkelerin gelişmişlik düzeyi otizm ve benzeri konularda farkındalığı da etkilemektedir.
Otizm Farkındalığında Başarının Formülü Nedir?
Otizm farkındalığında başarının formülünün bütünleşik eğitim olduğunu kaydeden Cengizhan Soneren, “Bir çocuk, hangi tanıyı alırsa alsın, mahallesindeki okuldaki çocuklarla birlikte eğitim hayatına dahil edilmesi fikrini destekliyoruz. doğdu. İhtiyaç sahipleri içinde tamamlayıcı özel eğitim olanakları sağlanmalıdır. Görme engelli, sağır, otistik ya da diğer engelli çocuklar, fiziksel ve zihinsel engelliler de dahil olmak üzere, diğer çocuklarla bütünleşik bir eğitim sisteminde yer almalıdır. Bu yapılırsa, o zaman duyarlılık veya farkındalık yaratmamıza gerek kalmaz. Bu sayede pürüzsüz bir birey 20 yaşında otizmli bir çocukla karşılaşmayacak, üç yaşında toplumda engelli ya da otizmli bireylerin olduğunu bilerek büyüyecektir. Üç yaşında otizmli bir bireyle karşılaşan birey, birleştirilmiş eğitim imkanı ile doğal olarak farkındalık kazanacaktır. Bütünleşik eğitim sayesinde, ötekileştirmeden, herkesi birbirine katarak ama ihtiyacı oranında özel eğitimlerle desteklenerek, bir bütün olmak bu işte başarının formülüdür.”
Otizmli Bireyler İçin Spor ve Sanatsal Etkinliğin Önemi
Spor ve sanat her bireye olduğu gibi otizmli bireylere de ilaç gibi gelir. Otizmli bireylerin gelişimsel bozukluklarının geriletilmesinde ve iyileştirilmesinde yoğun özel eğitimin yanı sıra sanatsal ve sportif faaliyetler büyük önem taşımaktadır. Otizm Vakfı Başkan Yardımcısı Soneren, otizmin tek ilacı olan özel eğitimin en doğru destekçisinin hareket eğitimi olduğunu söyledi. Dünyanın her yerinde otistik bireylere sanat, müzik, drama, fotoğrafçılık ve sinema eğitimleri verildiğine ve bu eğitimlerin otizmin tedavisinde önemli rol oynadığına işaret eden Soneren, “Fiziksel aktivite ve spor eğitimleri de büyük fayda sağlıyor. otizmin tedavisinde. Tekrarlayan hareketler, duruş bozuklukları, ayak parmaklarında yürüme gibi sorunlar spor antrenmanları ile giderilir.
Otizmli Bireyler İş Öğrenebilir mi?
İnsanın çocukluk, ergenlik ve yetişkinlik süreçlerinin sonunda bir meslek edinerek hayatını ekonomik olarak devam ettirebilmesi değerli bir aşama değil mi? Doğuştan gelişim bozukluğu olan otistik bireylerin meslek sahibi olup olamayacakları sorumuzu Cengizhan Soneren şöyle yanıtladı: “Çocuklarımızın belli bir yaştan sonra meslek edinmesi ve meslek edinmesi için iş ve meslek uygulama atölyelerimiz var. . Bu atölyelerde ahşap işleri, çikolata, erişte ve meyve cipsi üretiyoruz. Bu üretim süreçlerine çocuklarımızı da dahil ediyoruz. Ayrıca ilçe tarım müdürlükleri ve ticari işletmelerden alınan izinlerle de satış yapmaktayız. Elde edilen gelirlerle çocuklarımızın eğitimine katkıda bulunuyoruz. Vakfımıza gelen tüm çocuklarımıza belli oranda burs veriyoruz.”
Otizmli Çocuğu Olan Ailelere Tavsiyeler
Başkan Yardımcısı Soneren, Otizmli ailelerin, çocuklarının hayata uyum sağlayabilmeleri için ilk 6 yaşında, erken yaşta yoğun eğitimin öneminin bilincinde ve bilinçlenmesinin önemine değinerek, ailelere şöyle seslendi: “Bir aile. yeni teşhis konulan kişiler, kendisinden önce teşhis konulan ailelerle mutlaka iletişime geçmelidir. Amerika’yı tekrar keşfetmeye gerek yok. Otistik çocuğu olan ailelerin engin deneyimleri vardır ve bu deneyimlerden yararlanmak değerlidir. Şu anda sadece ülkemizde değil tüm dünyada otizmin bilinen bir tedavisi yok. Tek tedavisi özel eğitimdir. Ağır bir eğitim. Bu eğitim süreci aileler için ekonomik açıdan maliyetli olabilir ama çocuklarının ilk altı yılı onların gelişimi için çok değerli.”
Otistik Çocuğu Olan Ailelere Uyarı!
Çocuklarına otizm teşhisi konan ailelere önerilerin yanı sıra uyarılarda da bulunan Soneren, “Ailelere verebileceğimiz en önemli uyarı, yoğun özel eğitim ile otizmin gerileyeceği başka alternatif tedavi yöntemlerine yönelmemesidir. Otizmin yol açtığı zorluklardan bir an önce kurtulmak için insanlar yanlış yollara sapabilirler. İyi niyetli olmayan kişilerin eline geçebilirler, bilimsel olarak ispatlanmamış yönlere gitmemeleri gerekir.
Otizm Vakfı’nın Kuruluş Hikayesi
Otizm Vakfı, kurucularının otizmli çocukları da olan kişiler tarafından 2010 yılı sonunda Ankara İncek’te kuruldu. Cengizhan Soneren, vakfın kuruluşuyla ilgili şu bilgileri paylaştı: “Kurucularımızın tamamı otizmli çocukların anne ve babalarıdır. Ankara Büyükşehir Belediyesi’nden 30 yıldır ücretsiz olarak tahsis edilen 3 adet villamızda otizmli çocuklarımıza kreş ve eğitim hizmeti veriyoruz. 8 dönüm üzerine kurulu 3 villadan oluşan bir proje gerçekleştirdik. Projeyi sıfırdan oluşturduk. Biriktirdiğimiz kişi, kurum ve kuruluş takviyeleriyle birlikte Türkiye’nin en kapsamlı gündelik yaşam merkezini kurduk. Milli Eğitim Bakanlığına bağlı özel eğitim ve rehabilitasyon merkezimizde uygulamalı davranış analizi denilen ve dünyada kabul gören bir formül uyguluyoruz. Küçük çocukların hayata kazandırılması açısından yoğun bir özel eğitim veriyoruz. Aynı zamanda, doğal eğitim stratejilerini her sınıfımızda uygulayacak donanıma sahibiz. Sabahtan akşama kadar vakfımıza gelen çocuklarımıza eğitim veriyoruz. Büyük bir spor eğitim merkezimiz var, bahçede spor salonumuz var. Fiziki şartlarımızı çok uygun hale getirdik. Şeffaf bir yönetim anlayışına sahip, kâr amacı gütmeyen, özel eğitim, spor öğretmenleri, psikologlar, ergoterapistler ve yardımcı çalışanlar olmak üzere toplam 40 çalışanımız bulunmaktadır. Umuyoruz ki bizim gibi kurumlar Türkiye’de daha da çoğalır.”
Otizm Vakfı Yönetim Kurulu ve Kurucular
Yönetim Kurulu Başkanı Aydın Çayan, Yönetim Kurulu Başkan Vekili Haluk Atalan, Yönetim Kurulu Başkan Vekili Cengizhan Soneren, Yönetim Kurulu Saymanı Mustafa Tulgar, Yönetim Kurulu Üyesi Adviye Gülçin Sağdıçoğlu Celep, Üye Yönetim Kurulu Başkanı Gökcan Baydar. Yahya Kazım Zabunoğlu, Güzide Tekeş, Nusret Hacaloğlu, Güngör Yıldız, Şahbender Korkmaz, Nihat Karakazım Aslan, Şadi Özdemir, Saadettin Ceylan, Atiye Çengel, Mehmet Naci Akil, Eşref Yılmaz, Fatih Hamdioğlu, Nurullah Sekü, H.Metin Alagöz, Mehmet Daştan, Ufuk Aslan Özcan, Fazilet Dinçer, Abdurrahman Akgün, Ayşe Çallıpınar, Nuran Öztürk, Övgü Özdemir, Bülent Kırgöz, Birsen Sezer, Ahmedi Ayhan Atılğan, Süreyya Boyacıgil, Aydoğan Altunay, Fatma Özdemir, Mustafa Ernalbant, Gülsen Sabuncuoğlu, Müslüme Alımmaktaşı, Mesut Esma Coşkun , Sultan Çelik, Ferhat Gümüşbuğa, Mehmet Korkmaz, Burhan Hızır, Gürsel Uysal, Hasan Kayacan. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
